“Nie jesteś sam z AZS” – porozmawiajmy!

“Nie jesteś sam z AZS” to hasło przewodnie testowanej obecnie innowacji społecznej, która wspiera osoby zmagające się z atopowym zapaleniem skóry oraz ich bliskich. Właśnie ruszyła linia wsparcia Halo! Atopia, prowadzona przez grupę przeszkolonych wolontariuszy.

Edukacyjny self-service zgłosiła do Inkubatora pomysłów Monika Wyrzykowska. Co ją do tego skłoniło? Dowiedzcie się z naszej rozmowy!

Infolinia nabiera rozpędu, jednak zacznijmy od początku…
Cofnę się o kilkanaście lat wstecz. Moja córka w drugim miesiącu życia zachorowała na AZS, czyli atopowe zapalenie skóry. Przygoda z tą chorobą była kosztowna, obciążająca psychicznie, skomplikowana, czasochłonna i bardzo męcząca. Żeby poradzić sobie z opieką nad dzieckiem, odeszłam z pracy. Dwa lata zajęło mi, żeby zrozumieć chorobę i sposoby radzenia sobie z nią, przynajmniej na podstawowym poziomie. Czułam się zagubiona i samotna. Wiele osób nie rozumiało skali problemu. I choć w Polsce dotyczy on około 750 tysięcy dorosłych i prawie 2 milionów nastolatków i dzieci powyżej 3 roku życia, czyli populacji Warszawy i Krakowa razem wziętych, to osoby z AZS lub rodzice chorych dzieci są często osamotnione w swoich zmaganiach.

W pewnym momencie postanowiłaś zebrać wszystko, co wiesz i połączyć ludzi, których ten problem dotyka…
Sama nie mogłam znaleźć miejsca, instytucji lub człowieka, który pomógłby mi kompleksowo zrozumieć temat. Założyłam Fundację Alabaster, żeby przez własne działania i kontakty ze światem medycyny dowiedzieć się jak najwięcej i zdobyć poczucie panowania nad sytuacją. Od początku jej działania, razem z osobami, które ze mną pracowały, wymyślałam szkolenia, warsztaty, spotkania, konferencje, żeby pomóc innym radzić sobie z chorobą. Zdobycie wiedzy i wymiana doświadczeń pozwalają na wyjście z bezradności, na podjęcie właściwie ukierunkowanych działań ku zmianie na lepsze.

Czyli czasem wystarczy po prostu porozmawiać z kimś, kto ma podobny problem?
Tak, Halo! Atopia to linia wsparcia, na którą mogą zadzwonić osoby chore na atopowe zapalenie skóry. Sama koncepcja pomocy telefonicznej nie jest nowym pomysłem. Jednak najczęściej osoby korzystające z takich linii kontaktują się z psychologami lub lekarzami. Taki kontakt może ograniczać zakres pomocy. Rozmawiając z lekarzem, automatycznie myślimy o dyskusji na temat sposobów leczenia, a jeśli mamy rozmawiać z psychologiem, to raczej chcemy poruszyć temat tego, co nas obciąża psychicznie. Przy AZS pojawiają się problemy różnej natury. Nie pamiętam sytuacji, żeby ktokolwiek, kto zadzwonił, miał tylko jeden temat do omówienia. Jedna rozmowa może dotyczyć np. porady jak należy prawidłowo smarować skórę sterydami, czy istnieją jakieś specjalne ubranka niepodrażniające skóry, czy teściowa ma rację mówiąc, że jej pies nie może alergizować dziecka z AZS, czy chodzić na basen, jak wykryć, które pokarmy nie szkodzą i gdzie najlepiej wyjechać na wakacje. Z doświadczeń z wszystkich organizowanych przez Fundację wydarzeń, wiem, że zawsze, choćbym nie wiem jak długie zaplanowała przerwy między warsztatami czy wykładami, czas na rozmowy prowadzone między uczestnikami okazywał się za krótki. Ludzie mieli ogromną potrzebę dzielenia się swoimi doświadczeniami. Od początku istnienia fundacji, ciągle odbieram telefony z prośbą o rozmowę. Trwają one zazwyczaj dłużej niż godzinę. Ludzie chcą porozmawiać z kimś, kto ich zrozumie, kto doświadczył tego samego, co oni. Z drugiej strony, bardzo często, osoby, które już sporo wiedzą, i tak jest w każdej chorobie, chcą pomóc tym, którzy są jeszcze zagubieni. Niejednokrotnie „doświadczeni” pacjenci wiedzą dużo więcej niż niektórzy lekarze lub inni specjaliści. Z tego wszystkiego wziął się pomysł na linię wsparcia, przy której dyżurować będą wolontariusze, osoby, które same doświadczyły atopowego zapalenia skóry – dorośli i opiekunowie dzieci.

Wygląda na to, że doskonale wiedziałaś, co jest potrzebne. Jak zatem przebiegała praca nad rozwojem pomysłu?
Ważne było przygotowanie linii wsparcia od strony technicznej. Ale to tylko część działań. Zależało mi na tym, żeby osoby, które podjęły się roli konsultantów wspierających, same podwyższyły swoją wiedzę o chorobie z perspektywy medycznej, psychologicznej i dietetycznej. Poza tym, zorganizowaliśmy warsztaty, których zadaniem były poprawa umiejętności prowadzenia rozmów z osobami w trudnych sytuacjach i praca nad tym, jak skutecznie pomagać, dbając jednocześnie o swój dobrostan. Chciałam też, żeby ludzie, którzy dołączą do linii wsparcia, poznali się ze sobą na tyle dobrze, żeby mogli na siebie wzajemnie liczyć, kiedy tego będą potrzebowali. Staram się stworzyć taką przestrzeń dla ludzi, w której każdy może zrobić coś nowego i ma, jeśli chce, wpływ na to, co się w Fundacji dzieje. Dwie dziewczyny, jedna studentka i druga, która straciła pracę ze względu na AZS na dłoniach, wymyślają posty na profilu Fundacji na Facebooku i Instagramie. Inna kobieta, pielęgniarka, napisała niedawno swój pierwszy artykuł na naszą stronę internetową. Jeszcze inna dziewczyna podzieliła się swoją wiedzą na temat nowego leku biologicznego. Te wszystkie osoby będą pełniły rolę osób wspierających, która wymaga od nich wiedzy i nowych umiejętności. Większość rzeczy, które robię, konsultuję z grupą wolontariuszek. Choć jestem motorem tych działań, tworzę wszystko z nimi, dla nich i dzięki nim. Jestem wdzięczna, że zdarzyło mi się poznać te wspaniałe kobiety.

Jak trafiłaś do Inkubatora pomysłów?
Wydaje mi się, że znalazłam ogłoszenie o naborze wniosków na ngo.pl. Niestety nie pamiętam tego zbyt dobrze, bo kilka tygodni po tym, jak napisałam wniosek, trafiłam na dwa miesiące do szpitala. Mogę teraz podziękować pracownikom Fundacji Stocznia, że pomimo trudności w komunikacji ze mną w tamtym czasie, cierpliwie czekali na mnie z różnymi spotkaniami i rozmowami. W opracowaniu wiadomości o rekrutacji do projektu, ułożeniu harmonogramu działań i przygotowaniu zaplecza organizacji do przyjęcia wolontariuszy bardzo pomogli mi eksperci Stoczni. Bez tego byłoby zdecydowanie trudniej.

Od razu wiedziałaś, że to trafiony pomysł?
Nie, miałam spory lęk, czy mój pomysł jest na tyle interesujący, że zachęci ludzi do dołączenia. Pierwsze spotkanie z osobami zainteresowanymi odbyło się w czerwcu. Pamiętam, że trochę się bałam, że nikt nie przyjdzie i tego, jakie będą reakcje. Pozytywnie zaskoczyła mnie gotowość do działania, zadeklarowana wówczas przez uczestniczki spotkania. Do tej pory w grupie mamy same kobiety. Nie doszacowałam tego, jaki nakład pracy jest potrzebny by realizować równolegle kilka ścieżek tematycznych. Dodatkowo wraz z kolegą z zarządu odnowiliśmy starą, już ledwo funkcjonującą stronę www fundacji. Kilka razy powstały spiętrzenia prac, które wydawały się nie do pokonania. A w tym wszystkim, co jakiś czas, kogoś albo dopadł covid, albo coś innego. Mam poczucie, że teraz jesteśmy już na dobrej drodze i wszystko zrealizujemy na czas.

Patrząc z perspektywy czasu, co byś powiedziała sobie lub innym osobom mającym wątpliwości czy podejmować się takich inicjatyw jak Wasza?

Chyba powiedziałabym sobie to samo: trzeba ryzykować, trzeba robić coś dobrego i budować sieć wzajemnego wsparcia. I trzeba to robić z ludźmi, wspólnie tworzyć, bo tylko tak możemy zweryfikować, czy jakiś pomysł rzeczywiście ma wartość.

Co okazało się największym wyzwaniem w Waszej innowacji?

Niektóre wdrażane narzędzia okazały się zbyt skomplikowane od strony technicznej. Linia telefoniczna – pierwotnie planowaliśmy współdzielić ją z Polskim Towarzystwem Chorób Atopowych, które jest naszym partnerem. Wydawało się, że w ten sposób zmniejszymy wydatki. Niestety, prowadzenie dwóch infolinii na jednej umowie i tak wiązałoby się z dodatkowymi opłatami. Ostatecznie zdecydowaliśmy się na zakup nowego abonamentu.
Kolejny temat, zgodnie z powiedzeniem: „im dalej w las, tym więcej drzew”, to to, że zwiększając wiedzę i umiejętności, podwyższamy też świadomość. Dopiero po warsztatach z Elizą Gniado – trenerką i psychoterapeutką oraz po spotkaniach dyskusyjnych z Joanną Krzysiek – lekarką dermatolożką, dużo mocniej dotarło do grupy, jak ważna może być taka wspierająca rozmowa, że można będzie mieć kontakt z osobami w naprawdę trudnej sytuacji. I co wtedy robić? Według przygotowanego dwa lata temu raportu „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce”, w porównaniu ze zdrowymi osobami u chorych na AZS, istnieje o 44% większe ryzyko pojawienia się myśli samobójczych i o 36% większe ryzyko prób samobójczych.” Bardzo dużo osób chorych na AZS ma depresję. Szczęśliwie, wspomniani wcześniej specjaliści zaproszeni do wdrażania naszej innowacji, przekazali nam sporą dawkę ważnej wiedzy i pomogli przygotować się do przyszłej roli. Przed nami jeszcze kilka takich spotkań. Poza tym, udostępniamy konsultantom możliwość superwizji z psychologiem.

Czy już zadzwonił pierwszy telefon?

Tak! Testowanie ruszyło na kilku poziomach. Za nami okres przygotowawczy do uruchomienia linii wsparcia – szkolenia, regularne spotkania wewnętrzne z wolontariuszami, przygotowanie niezbędnej infrastruktury. Linia działa. Zarówno na stronie Fundacji Alabaster, jak i specjalnie przygotowanej stronie projektu Halo! Atopia. Pierwsze telefony to wyzwanie. Po pierwsze trzeba przyzwyczaić się do sposobu funkcjonowania systemu połączeń, a po drugie odnaleźć się w nowej roli, osoby o cechach coacha, psychoterapeuty, doradcy zawodowego czy doradcy w zakresie zdrowia i jednocześnie nie pozwolić sobie na przekroczenie pewnych granic, które dzielą nas od profesjonalistów w różnych dziedzinach. To bardzo ciekawa sytuacja i temat wart osobnej dyskusji. Tymczasem serdecznie zapraszamy wszystkich, którzy chcą się wymienić doświadczeniem, albo są „nowi w temacie” do kontaktu z nami pod numerem 22 164 78 83. Można też do nas pisać. Szczegóły na stronach Fundacji i Halo! Atopia.

Czy już czas na pierwsze wnioski?

Większość założeń sprawdza się. Technicznie i organizacyjnie pomysł można zrealizować w innych organizacjach, które byłyby zainteresowane uruchomieniem linii pomocowej w tej formie. Chociaż projekt nie został jeszcze upowszechniony, wiemy, że jedna organizacja wdraża u siebie nasze rozwiązanie. Możemy się cieszyć, że pomysł został tak szybko uznany za dobry. To, co jest ważne, to przygotowanie kierownictwa organizacji do pracy w pewnym stylu, który do pewnego stopnia oddaje decyzyjność w ręce uczestników – wolontariuszy. Chodzi o przejście z systemu dyrektywnego pracy z grupą, na konsultacyjny i projektowy, o potraktowanie zadania w sposób otwarty, zakładając z góry, że mogą nastąpić zmiany w założonym harmonogramie i działaniach. To ważne, ponieważ istotą naszej innowacji jest nie tylko stworzenie linii wsparcia, ale też powstanie zgranej grupy ludzi, którzy mogą mieć fajny czas, robić coś dobrego i poznawać się wzajemnie. Dla wolontariuszy to także czas rozwoju. Niektórzy, dzięki szkoleniom, znaleźli swoją drogę, są bardziej aktywni, również zawodowo. To duży sukces.