Inny wymiar dyskusji

Wymieniamy doświadczenia, poznajemy ludzi, rozmawiamy o problemach, żartujemy, a te spotkania dają dużo radości i nie mogę doczekać się kolejnych – mówią uczestnicy klubu dyskusyjnego prowadzonego w ramach Inkubatora pomysłów.

Pochodzą z różnych rejonów Polski, mają między 20 a 45 lat, interesują się muzyką, filmami, sportem. W grupie jest mistrz kraju i uczestnik mistrzostw Europy w grze boccie, absolwent politologii na Uniwersytecie Warszawskim czy twórca stron internetowych. Nic w tym nadzwyczajnego można pomyśleć. O tym co ich połączyło opowiada Karolina Kamińska, która z Gabrielą Lorens i Hubertem Żelazko przy naszej pomocy rozwija swoją innowację społeczną.

Karolino, klub dyskusyjny AAC – o czym my w ogóle rozmawiamy? Z czym do nas przyszłaś?

Każdy tak reaguje na początku (uśmiech). Komunikacja wspomagająca i alternatywna, czyli AAC (Augmentative and Alternative Communication), to różne metody stosowane do wspierania porozumiewania się. Skupiamy w klubie osoby niemówiące z niepełnosprawnością ruchową w różnym stopniu, co profesjonalnie nazywa się sprzężeniem. Jednak, co ważne, ich poziom sprawności intelektualnej jest na wysokim poziomie.

Alternatywne sposoby komunikacji – o co w tym chodzi?
Ponieważ te osoby nie mówią, używają alternatywnych sposobów komunikacji. Alternatywnych w stosunku do mowy. Porozumiewają się np. symbolami umieszczonymi na rękach, tablicami z różnymi symbolami czy poprzez literowanie, kiwnięciem głowy, syntezatorami mowy i – coraz częściej – nowoczesnymi technologiami. Mają pomoce o różnym stopniu zaawansowania. Są osobami z dużą niepełnosprawnością ruchową, więc większość z nich porozumiewa się wskazując litery na wielkiej tablicy z alfabetem – łokciem, knykciem czy palcem. Z innych metod są także książki do komunikacji czy specjalne systemy symboli, piktogramów. Niektórzy użytkownicy używają symboli Blissa, dzięki którym w czasie tworzenia systemu do komunikacji użytkownicy sami nadają nowe znaczenia symbolom poprzez połączenie kilku spośród nich. Każdy inaczej się komunikuje i próbuje znaleźć dogodny dla siebie sposób.

foto: Karolina Kamińska / Klub dyskusyjny AAC

Wspomniałaś o wykorzystaniu nowych technologii we wsparciu osób z tym rodzajem niepełnosprawności. Jak to wygląda w Polsce?
Jestem członkinią Stowarzyszenia Mówić Bez Słów, które jest polskim oddziałem międzynarodowego stowarzyszenia ISAAC, czyli organizacji promującej komunikację AAC. Dzięki nim widziałam konferencje czy podobne do naszego kluby, zorganizowane za granicą. U nas w Polsce, wielu użytkowników AAC posługuje się papierową wersją pomocy do komunikacji i są zależni od drugiej osoby, ponieważ to partner rozmowy odczytuje ich wypowiedź. W wielu krajach stawia się na dużo większą samodzielność w komunikacji, właśnie poprzez zastosowanie wysokiej technologii. Takim użytkownikiem jest u nas Tomek, który sam bierze udział w spotkaniach. Niesamowity człowiek, udziela się społecznie, uczestniczy w wielu ciekawych projektach, pracuje zawodowo, a to wszystko robi… za pomocą wzroku. Sami zobaczcie na jego profilu na Facebooku. Ma niesprawne całe ciało, a wszystko wskazuje oczami. Na ekranie, za pomocą specjalistycznego sprzętu, jak np. komputer i kamera przymocowane do wózka, łapie jego wzrok, on dzięki temu literuje, a syntezator mowy to czyta. W Polsce takie zaawansowane technologie dopiero od niedawna są używane na większą skalę. Widocznie coraz więcej dzieci z różnymi trudnościami ma tablety ze specjalnymi aplikacjami, aby stawały coraz bardziej samodzielne w komunikowaniu się.

Wróćmy do klubu – jaka jest jego idea?
Po pewnych etapach edukacji, osoby niemówiące i z niepełnosprawnością ruchową nie mają zbyt wielu możliwości spotykania się z innymi ludźmi. Niektórzy są niejako uwięzieni we własnych domach, bowiem wyjście “na spacer” to jest wielka wyprawa. Inni mają więcej możliwości, jak np. trzech naszych użytkowników, którzy mieszkają w Zamościu w przygotowanym dla nich domu – bez rodziców, ale z asystentami. To dla nich jest bardzo ważne, aby być samodzielnym. Takie miejsca dają poczucie dużej niezależności oraz są odciążeniem dla rodziny.

W Polsce edukacja takich osób wygląda różnie – niektórym się udaje trafić pod właściwe skrzydła, innym nie. Gdy kończą szkołę, te kontakty zanikają, każdy praktycznie wraca do swojego świata. Na przykład mój brat uczy się zdalnie w liceum integracyjnym w Warszawie, ponieważ niestety w jego proces adaptacji w szkole nie należał do zbyt udanych. Wracając do klubu, chodzi nam o to, by uczestnicy mogli się spotkać, porozmawiać o wszystkim, ale też omówić swoje trudności, podzielić się swoimi doświadczeniami. Chodzi o sieciowanie osób z podobnymi problemami, które nie mają sposobów na aktywizację społeczną. To także okazja do takiej luźnej rozmowy, jak z kolegą na piwie, jak i do poruszenia poważniejszych tematów.

Wspomniałaś o swoim bracie. Jak rozumiem to właśnie on stanowił najmocniejszą motywację dla Ciebie?
Tak, mój brat jest użytkownikiem AAC i widziałam, że potrzebuje kontaktu z innymi ludźmi, podobnymi do niego, z takimi samymi trudnościami. Nie chodzi o podkreślenie ich niepełnosprawności, tylko nikt ich nie zrozumie tak dobrze, jak osoby odczuwające podobne bariery komunikacyjne.

Właśnie – codzienna komunikacja. Jakie są największe wyzwania dla osób zupełnie niemówiących?
Przede wszystkim fakt, że potrzebują wsparcia, asystenta. Często denerwują się, gdy ktoś długo nie może odczytać komunikatu czy błędnie interpretuje przekaz. Osoba, która nie miała doświadczenia w kontakcie z użytkownikami AAC, chce pomóc i zgadnąć szybciej, jak w kalamburach. A tu potrzeba wiele czasu, a przede wszystkim wyrozumiałości i cierpliwości.

foto: Karolina Kamińska / Klub dyskusyjny AAC

W klubie i tak spotykają się z w pełni sprawnymi osobami?
Tak. Z jednej strony mamy właśnie opiekunów naszych użytkowników, z drugiej studentki logopedii, które wspierają cały proces. My je oczywiście wcześniej przygotowujemy, rozmawiamy o każdej uczestniczce i uczestniku, dobieramy ich w zespoły. To dla nich nowe i ciekawe przeżycie.

Ilu użytkowników/-czek AAC jest w Polsce?
Trudno oszacować, bowiem nie ma badań ani opracowań. My szukaliśmy uczestników przez różne placówki, stowarzyszenia, terapeutów. Mamy niewielką grupę, ale z całej Polski – od Głogowa po Białystok, osoby z Warszawy i Zamościa. Niewielu jest użytkowników z tak dużymi niepełnosprawnościami ruchowymi, ale w normie intelektualnej. To osoby bardzo wysoko funkcjonujące intelektualnie, ale ruchowo mocno ograniczone. Właśnie to jest najtrudniejsze w zrozumieniu ich sytuacji.

Niesamowite! Opowiedz jak wygląda spotkanie klubu dyskusyjnego…
Plan zakładał oczywiście spotkania w realu, ale wiele osób obawia się koronawirusa. Widujemy się online i korzystamy ze znanego już chyba wszystkim od pandemii Zoom’a. W trakcie spotkania mamy superwizora – wyspecjalizowaną w AAC terapeutkę Agnieszkę Pilch. Pomaga nam w opracowaniu scenariuszy spotkań, wprowadzaniu zmian, aby w efekcie przygotować dla innych sprawdzone rozwiązania. Pojawiło się po drodze sporo trudności. Przecież ci ludzie nie mówią, często są na tych spotkaniach z pomocami do komunikacji, z rodzicem czy opiekunem. Na początku wydawało się to niemożliwe do ogarnięcia, były różne etapy. Od początku zależało nam na tym, żeby była to przyjemna i sprawna dyskusja, tocząca się w miarę płynnie, bez niepotrzebnych zakłóceń. I wydaje się, że to się udało!

A teraz? Jesteście już po kilku spotkaniach. Jak to wygląda?
Wiesz, wypowiedź jednego użytkownika, nawet kilka zdań, trwa 20-30 minut. To nie jest takie łatwe. Wypracowaliśmy system. Spotykamy się we wspólnym pokoju na zoom w 10-osobowej grupie użytkowników, witamy się i przypominamy o temacie spotkania (tematy ustalili wcześniej sami uczestnicy i przypisane są do konkretnej daty – od muzyki po szukanie pracy). My jako prowadzący nie ingerujemy w proces, tylko nadajemy bieg spotkania. Wcześniej koordynujemy wszystko, wysyłamy wiadomości, zbieramy informacje, przygotowujemy studentki do spotkania, dzielimy się wiedzą. Każdy użytkownik AAC pracuje ze studentem.

Po powitaniu dzielimy się “na pokoje”, w których uczestnicy rozmawiają na dany temat ze studentkami, a gdy im zostanie czas, prowadzą luźne rozmowy. Następnie wracamy do wspólnego pokoju i studentki przedstawiają wypowiedź użytkownika, same też dołączają do dyskusji. Później znów jest czas na indywidualne rozmowy uczestników ze studentkami, dyskusje i na zadanie dodatkowych pytań i znów wspólne spotkanie. Po zakończeniu i pożegnaniu uczestników, my zostajemy ze studentkami i superwizorką, żeby podsumować, zebrać informacje zwrotne, dopracować, podzielić się emocjami. Spotykamy się raz w miesiącu, na 2-2,5 godziny.

Efektem testowania Waszej innowacji ma być poradnik. Jaka będzie jego rola?
Chodzi o społeczne uświadamianie. Chciałabym zachęcić specjalistów z różnych ośrodków do takich aktywności. To mój główny cel, aby terapeuta AAC lokalnie próbował zaktywizować osoby z taką niepełnosprawnością w formie klubu dyskusyjnego. Jeszcze przed pandemią zrobiliśmy takie spotkanie w realu, zebraliśmy użytkowników i jesteśmy gotowi to kontynuować. Mi się udało, dzięki pomocy mojej byłej wykładowczyni – Gabrieli Lorens. Właśnie jej postawa jest inspiracją. Zanim udostępnimy poradnik, planujemy spotkanie online w dla wszystkich zainteresowanych. Opowiemy o naszym klubie, Agnieszka przedstawi ideę i historię, Tomek opowie o swoim życiu z AAC. Specjaliści pracujący z osobami niemówiącymi i niepełnosprawnymi ruchowo będą mogli zobaczyć jak to robimy i – mamy nadzieję – zachęcimy ich do korzystania z naszych doświadczeń. Wszystko to zostanie opisane w poradniku.

grafika: Karolina Kamińska / Klub dyskusyjny AAC

Zapisz się na spotkanie i poznaj klub dyskusyjny AAC 22 kwietnia 2022r. o 18:30. Szczegóły na stronie. 

To jeszcze powiedz czym się zajmujesz i jak do nas trafiłaś.
Skończyłam neurologopedię na Akademii Pedagogiki Specjalnej. Gabrysia i Hubert też są logopedami. Współpracujące z nami studenki również wiążą przyszłość z tym tematem. Jedynie Agnieszka Plich, nasza superwizorka, skończyła bodajże informatykę, ale jest jedną z najbardziej doświadczonych w kraju specjalistek. Wszyscy pracujemy z osobami niemówiącymi.
Nad innowacją pracuję w swoim wolnym czasie. W ciągu dnia przyjmuje w przychodni lekarskiej. Ogólnie dużo pracuję :). A o inkubatorze dowiedziałam się właśnie w Stowarzyszeniu Mówić Bez Słów – ISAAC Polska, gdy zaczęłam pierwsze spotkanie wymyślone przeze mnie z 5 użytkownikami, po nim mama jednego z nich podeszła i powiedziała, że słyszała o takim projekcie i może chciałabym rozszerzyć działalność, dostać wsparcie i że prześle mi link. I przesłała – właśnie do Inkubatora pomysłów.

Inkubator pomysłów prowadzimy w ramach projektu „Innowacje na ludzką miarę 2. Wsparcie w rozwoju mikroinnowacji w obszarze włączenia społecznego”, który jest finansowany z Europejskiego Funduszu Społecznego.